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Wie war die Situation vor jetzt zweieinhalb Jahren im Sommer 2011, als Sie in der Arche Noah
begannen?

Ich habe meine Tätigkeit als Leitung in einer gerade gestarteten weitreichenden Renovierungsphase begonnen, die mehrere Monate dauerte. Kurz zuvor hatte es im Team der Arche substanzielle Veränderungen gegeben;  die pädagogische und pflegerische Leitung und zirka ein Drittel des Teams waren zu ersetzen. Bis Januar 2012 war ich alleine in der Leitungsfunktion. Das waren nicht so ganz einfache Bedingungen. Sie boten neben den Schwierigkeiten aber auch die Chance für Veränderungen. Zusammen mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern habe ich so in den beiden letzten Jahren wachsen können, und wir sind weiter auf dem Weg uns zu entwickeln – individuell und als Team.

Was war Ihnen in dieser Zeit das wichtigste Anliegen? Wofür haben Sie und das Team sich am meisten engagiert?

Ganz zentrale Punkte in den zwei Jahren waren sicherlich die Elternarbeit und die Trauerbegleitung. Wir sehen die Eltern als unsere Partner in der Förderung und Betreuung der uns anvertrauten Kinder und Jugendlichen an. Die Eltern sind die besten Fachleute für ihr Kind. Sie wissen am meisten über dessen Gewohnheiten und Besonderheiten. Sie haben die Erfahrung, Äußerungen oder Aktionen zu interpretieren beziehungsweise kind- und situationsgerecht zu intervenieren. Wir von der Arche möchten zusammen mit den Eltern ein erweitertes Team bilden und unser pflegefachliches Wissen und Können zum Nutzen und Wohl des Kindes einsetzen. Wir können vieles von den Eltern in Bezug auf ihr Kind lernen. Umgekehrt können wir den Eltern auch vieles aus unserer Fachlichkeit heraus vermitteln, das ihrem Kind weiterhelfen kann. Insgesamt soll die Phase, in der das Kind bei uns ist, für die Eltern und die Geschwisterkinder eine spürbare Entlastung sein. Sie erhalten durch uns Zeit zur Erholung und zum Auftanken in ihrer physisch wie psychisch herausfordernden Situation. Für die Kinder, die bei uns sind, schaffen wir eine Art Urlaubsatmosphäre. Sie erhalten viele nicht alltägliche Eindrücke, verbringen viel Zeit zusammen mit anderen, lernen Neues kennen, schlafen mal länger, zelebrieren Mahlzeiten und vieles mehr.

Wenn wir die Phase des Sterbens begleiten, ist die Situation nochmal ganz anders. In der Begleitung sterbender Kinder und ihrer Eltern und Bezugspersonen sind wir stark mit unseren eigenen Gefühlen konfrontiert. Wir erleben Momente, auf die wir uns vorbereiten müssen, um für andere Stütze und Orientierung sein zu können. Hierzu haben wir im Team in den letzten beiden Jahren vieles getan. Insbesondere die Zusammenarbeit mit einer Trauerbegleiterin hat uns weiter gebracht. In der Phase des Sterbens eines Kindes brauchen wir ein hohes Maß an Professionalität. Aber es ist nicht alles mit Professionalität lösbar. Hierzu gehören auch auf unserer Seite Spiritualität, Empathie und Psychohygiene, die das normalerweise in einem Beruf erforderliche Maß deutlich überschreiten. Es sind Momente, die für uns zu Stationen auf unserem eigenen Weg werden, die uns weiterbringen und manchmal auch vor Weggabelungen stellen.

Viele Menschen zeigen Solidarität. Sie werden in Ihrer Arbeit in der Arche Noah von vielen Spendern und Ehrenamtlichen unterstützt. Können Sie dafür dankbar sein? Oder sind Sie unzufrieden, weil es keine gesellschaftlich organisierte gute Versorgung und Förderung behinderter Menschen gibt?


Ich bin dafür sehr dankbar. Wir haben in den letzten Jahrzehnten in Deutschland vieles in Bezug auf die Situation von Behinderten erreichen können. Momentan ist Inklusion in aller Munde, und wir glauben, dass uns der Zeitgeist in unserem Bestreben um Integration, Normalität und Miteinander unterstützt. Das sind aber Strömungen, die es ohne Ehrenamtliche und Spender gar nicht geben würde. Diese Menschen oder auch Institutionen sorgen seit Jahren dafür, dass wir immer wieder in der Öffentlichkeit vorkommen, wahrgenommen werden und unsere Positionen erläutern und vertreten können. Zudem können wir nur durch die konkrete Mithilfe und das Geld die sehr hohe Qualität in der Arche bereit stellen. Die individuelle Versorgung und Förderung steht für uns immer an erster Stelle und dazu bedarf es einen hohen Aufwands. Viele moderne ganzheitliche pflegerische Konzepte wie basale Stimulation oder Kinaesthetik fordern mehr Personaleinsatz. Wir können das auf Grund der uns gewährten Unterstützung realisieren. Auch die Teilhabe an einem Fußballspiel oder der Besuch in einem Eiscafé ist für uns nicht ohne weiteres möglich. Der Fahrdienst muss funktionieren, die Zahl der Betreuer muss passen, wir brauchen Hilfestellung im Stadion und vieles mehr. Auch das können wir nur mit Unterstützung hinbekommen. Und es ist einfach schön, wenn wir die „normale“ Welt mal zu uns holen können. Mitmach-Zirkus, Clowns, Tierfarm, gemeinsame Aktivitäten mit den Kindergartenkindern und Besuche der Feuerwehr: all das gäbe es ohne zusätzliche Unterstützung nicht. Das wird nur durch Spender und Ehrenamtliche ermöglicht. Ich bin dafür sehr dankbar! Und ich glaube, dass sich die Rahmenbedingungen in den nächsten Jahren weiter verbessern werden.

Nach zweieinhalb Jahren gehört zu einem Resümee auch ein Ausblick: Was sind ihre nächsten Ziele für die Arche? Wo werden Sie nach weiteren zweieinhalb Jahren sein?


Wir haben gerade einen konkreten Fall erlebt, der uns eine wichtige Richtung gewiesen hat. Ein autistisches Kind hat sich bei uns immer sehr zurückgezogen und kam kaum aus seinem Zimmer. Die Eltern haben uns den Eindruck vermittelt, dass das immer so und völlig in Ordnung sei. Mehr zufällig kam es dann zu einem Kontakt mit der Schule des Kindes. Hier galt es als komplett integriert und nahm am Leben der Gemeinschaft teil. Wir haben dann einen runden Tisch organisiert, an dem alle an der Betreuung des Kindes beteiligten Personen zusammen kamen. So konnten wir uns übergreifend zu den Erfolgen und Misserfolgen in der Förderung austauschen. Zum Beispiel wurde in der Schule in der Kommunikation mit dem Kind erfolgreich mit Symbol- und Bildkarten gearbeitet. Das war den anderen nicht bekannt. Eine mächtige Ressource für die Arbeit mit dem Kind blieb also von vielen über lange Zeit unberücksichtigt.

Diese Zusammenarbeit über institutionelle Grenzen hinweg, die alle beteiligten Personen einbezieht, ist ein Ziel, dessen Erreichung ich mir für die nächste Zeit wünschen würde und für das wir uns engagieren werden. Ich erwarte hier einiges an Potenzial für die Förderung der Kinder und zur Entlastung von Eltern und Geschwisterkindern.